Patientenbefragungen
Häufig gestellte Fragen
Wir möchten uns bei Ihnen bedanken, dass Sie an einem unserer Projekte teilnehmen. Möglicherweise haben Sie noch Fragen zum Fragebogen oder Ihrer Teilnahme? Hier haben wir für Sie Antworten zu häufig gestellten Fragen gesammelt, die Ihnen helfen können, die Zielsetzung und den Ablauf besser zu verstehen.
Ziele und Bedeutung
Patientenbefragungen werden durchgeführt, um Informationen zur Lebensqualität der Patient:innen zu erhalten. Ziel ist, Krebserkrankungen besser zu verstehen und deren Behandlung zu verbessern.
Die Patientenbefragung besteht aus Fragen zum körperlichen und seelischen Befinden sowie zu typischen Beschwerden der Erkrankung oder Behandlung. Es geht darum, wie Sie Ihre Lebensqualität bewerten.
Ihre Teilnahme an der Patientenbefragung beeinflusst zu keinem Zeitpunkt Ihre Behandlung. Alle Untersuchungen und Therapien werden unabhängig von der Teilnahme an der Patientenbefragung durchgeführt.
Durch die Teilnahme an der Patientenbefragung entstehen für Sie keine direkten Vorteile. Sie helfen jedoch damit, Krebserkrankungen und deren Behandlung besser zu verstehen. Auf Basis dieser Erkenntnisse können die Therapien von Patientinnen und Patienten mit Krebserkrankungen weiter verbessert werden.
Patienten wollen alle möglichst lang und möglichst gut leben. Eine Krebstherapie wird daher durchgeführt, um den Tumor wirksam zu bekämpfen. Gleichzeitig ist Ihre Lebensqualität von entscheidender Bedeutung. Für die Bewertung der Lebensqualität sind Sie der Experte, denn Sie können am besten bewerten, wie es Ihnen geht. Ihre Antworten tragen zur Verbesserung der Krebsbehandlung bei.
Ablauf Papier-Fragebogen
Nachdem Sie die Einwilligung zur Patientenbefragung unterschrieben haben, erhalten Sie den ersten Fragebogen von Ihrer behandelnden Ärztin/Ihrem behandelnden Arzt oder Ihrem Behandlungsteam. Weitere Fragebögen werden Ihnen mit der Post durch die iOMEDICO SMO zugesandt.
Gemeinsam mit Ihrem Fragebogen erhalten Sie einen vorfrankierten und an die iOMEDICO adressierten Umschlag für die Rücksendung jedes Fragebogens. Bitte schreiben Sie in keinem Fall Ihren Namen oder Ihre Adresse auf Fragebogen oder Umschlag. Die Aufzeichnung und Auswertung der Fragebogendaten erfolgen pseudonymisiert, das heißt ohne Nennung Ihres Namens oder Ihrer Adresse.
Mit einem Erinnerungsschreiben möchten wir Sie freundlich darauf hinweisen, dass der ausgefüllte Fragebogen noch nicht bei iOMEDICO eingegangen ist.
Ein Erinnerungsschreiben führt nach unserer Erfahrung dazu, dass in Vergessenheit geratene Fragebögen doch noch ihren Weg zum Briefkasten finden und damit in die Studie einfließen können.
In unseren Projekten wird maximal ein Erinnerungsschreiben pro Fragebogen versendet.
Wir sind als Mitarbeiter der iOMEDICO SMO für die Organisation des Fragebogenversands zuständig. Eingesendete Fragebögen werden in einer Datenbank erfasst und wir werden darüber benachrichtigt. Das Fragenbogenteam hat einen Überblick über den Versandstatus Ihrer Fragebögen, also wann ein Fragebogen zu versenden ist und wann er von Ihnen zurückgesendet wurde. Sie erhalten 21 Tage nach Fragebogenversand ein Erinnerungsschreiben, wenn bis dahin keine Rücksendung des Fragebogens erfolgt ist.
Ergebnisse der Projekte stehen meist erst deutlich nach Beendigung der Studie zu Verfügung. Sie werden international in wissenschaftlichen Fachzeitschriften veröffentlicht. Einige Publikationen finden Sie auch auf der iOMEDICO Webseite.
Ablauf Online-Fragebogen
Nachdem Sie die Einwilligung zur Patientenbefragung unterschrieben haben, erhalten Sie in der Praxis/Klinik ein Blatt mit Ihren Anmeldedaten. Scannen Sie den abgebildeten QR-Code oder geben Sie die abgebildete Adresse (URL) in Ihren Internetbrowser ein. In Ihrem Browser öffnet sich die Anmeldeseite, in der Sie Ihre E-Mailadresse eingeben und abspeichern. Um sicherzustellen, dass Sie Ihre E-Mailadresse korrekt eingegeben haben, erhalten Sie eine E-Mail mit der Sie Ihre Anmeldung bestätigen (Double-Opt-In). Ab jetzt erhalten Sie jeweils eine E-Mail, sobald das Ausfüllen eines Fragebogens laut Studienablauf vorgesehen ist. Sie haben jeweils 5 Tage Zeit, um den Fragebogen auszufüllen. Klicken Sie dafür auf den Link in der E-Mail.
Sie können die Befragung abschließen, indem Sie alle Fragen beantworten und am Ende der Seite auf „Speichern“ klicken. Ihre Eingabe speichert sich automatisch, egal ob Sie auf „Speichern“ klicken oder nicht. Ihre Antworten können durch erneuten Klick auf den Link bearbeitet werden. Nach einem gewissen Zeitraum wird der Link inaktiv und die Eingaben können nicht mehr geändert werden
Mit der Erinnerungsmail möchten wir Sie freundlich darauf hinweisen, dass der aktuelle Fragebogen noch nicht zu 100% ausgefüllt ist. Erinnerungsmails werden automatisch vom System generiert und versendet.
Für die Umsetzung der digitalen Fragebögen wurde das Softwarehaus Climedo Health, spezialisiert auf digitale Lösungen im Bereich der Medizin, nach sorgfältiger Prüfung ausgewählt. In Zusammenarbeit mit Climedo Health erstellen und werten wir die digitalen Fragebögen aus.
Ergebnisse der Projekte stehen meist erst deutlich nach Beendigung der Studie zu Verfügung. Sie werden international in wissenschaftlichen Fachzeitschriften veröffentlicht. Einige Publikationen finden Sie auch auf der iOMEDICO Webseite.
Fragen zur Umsetzung
Mit Ihrer Unterschrift auf der Einwilligungserklärung bestätigen Sie, dass Ihr Arzt Sie über die Studie aufgeklärt hat, und Sie stimmen der Teilnahme an der Studie zu.
Wenn Sie sich dazu entschlossen haben, an der Studie teilzunehmen, unterschreiben Sie bitte beide Exemplare der Einwilligungserklärung. Ein Exemplar behalten Sie für Ihre Unterlagen, das zweite Exemplar übersenden Sie bitte Ihrem behandelnden Arzt oder geben es in Ihrem Studienzentrum ab.
Sie erhalten immer wieder den gleichen Fragenbogen, weil es wichtig ist, Ihre Lebensqualität über die Zeit zu verfolgen – immer mit den gleichen Fragen. Auf diese Weise können auch kleine Veränderungen festgestellt werden. Ihre Antworten erlauben wichtige Rückschlüsse auf die Behandlung.
Ziel einer Krebsbehandlung ist es, dauerhaft eine hohe Lebensqualität zu ermöglichen, deshalb sind Langzeitbeobachtungen für die Bewertung von Therapien so wichtig.
Ihre Krankengeschichte, der Therapie- und Behandlungsverlauf ist bei Ihrem behandelnden Arzt hinterlegt und fließt in die Studie ein. Dazu müssen Sie keine Angaben im Fragebogen machen.
Bitte beantworten Sie die Fragen so, wie Sie sie zum Zeitpunkt der Befragung empfinden – auch wenn Ihre Lebensqualität noch von anderen gesundheitlichen Faktoren beeinflusst wird.
Sie müssen nicht darauf warten, bis es Ihnen wieder besser geht. Die Befragung ist wie eine Stichprobe Ihres Lebens und jeder hat mal gute oder schlechte Tage. Wir bitten Sie jedoch, den Fragebogen innerhalb der folgenden Tage nach Erhalt auszufüllen. Das sorgt für eine regelmäßige Befragung und erhöht die Datenqualität.
Wir freuen uns, dass es Ihnen gut geht!
Es ist sehr wichtig, auch einen positiven Zustand zu dokumentieren. Ihre Antworten zeigen den Erfolg Ihrer Therapie. Wenn Sie bis Studienende die Fragebögen ausgefüllt an uns zurücksenden, fließen auch längerfristige Erfolge in die Auswertung mit ein.
Ihre Befragung endet nicht automatisch mit dem Abschluss der Therapie. Wir bitten Sie, alle Fragebögen, die Sie erhalten auszufüllen und an iOMEDICO zu übersenden – auch nach dem Abschluss der Therapie.
Datenschutz
Für den Versand der Fragebogen wurde eine Vertrauensstelle eingerichtet: die iOMEDICO SMO. Diese Firma ist nicht identisch mit iOMEDICO. Dies ist wichtig, um Ihre Kontaktdaten zu schützen.
Wenn Sie Ihre Einwilligung zur Teilnahme an der Patientenbefragung erteilen, übermittelt Ihre Ärztin/Ihr Arzt der iOMEDICO SMO Ihren Namen, Vornamen und das Geburtsjahr sowie Ihre Adresse. Auf diese Weise kann die iOMEDICO SMO Ihnen die Fragebögen zum richtigen Zeitpunkt per Post zusenden. Die von Ihnen ausgefüllten Fragebogen werden von Ihnen in einem vorfrankierten Umschlag ohne Nennung Ihres Namens oder Ihrer Adresse an die iOMEDICO geschickt. Die ausgefüllten Fragebogen sind weder für Ihren Arzt noch für die iOMEDICO SMO zugänglich.
Ihr Kontaktdaten werden gelöscht, sobald diese nicht mehr für den Versand der Fragebogen benötigt werden.
Im Zuge von ggf. notwendiger technischer Unterstützung für die digitalen Fragebögen durch die Climedo Health GmbH kann es dazu kommen, dass wenige, speziell dafür autorisierte und zur Verschwiegenheit verpflichtete Personen der Climedo Health GmbH Einsicht in Ihre im digitalen Fragebogen dokumentierten Daten haben können.
iOMEDICO ist ein auf die Krebsforschung spezialisiertes klinisches Forschungsinstitut. Die iOMEDICO SMO* ist ein Tochterunternehmen, das ausschließlich Patientenbefragungen durchführt. Sie ist zuständig für den Versand der Fragebögen, der Erinnerungsschreiben und die Datenpflege, z.B. wenn sich Ihre Adresse geändert hat. Sie haben ausschließlich Kontakt mit den Mitarbeitern der iOMEDICO SMO.
*SMO steht für Site Management Organisation
Durch die Aufgabenteilung zwischen den zwei Unternehmen ist gewährleistet, dass Ihre Kontaktdaten für den Fragebogenversand und Ihre medizinischen Daten separat bearbeitet werden.